保護者からいただいた便りです
LS-CC松葉杖訓練法を体験された子どもの保護者から届いた便りを紹介します。
これからも届く便りを追加して載せていきます。
参考にしたり、どんな訓練法なのか知るのに使って欲しいです。
今日の投稿は保護者からでなく、肢体不自由の本人からです。
二次障害に伴う疼痛は、日常生活を破壊する。
体験を綴ってくださいました。
この方は下記のページに経過が記してあります。
二次障害？ 苦しむ運動機能障害者
「腰と肩が痛いからどうにかして欲しい」と訓練指示箋を持った介護者を連れて、電動車椅子で現れてから何年が経過したのだろうか？
あの時から今を思い起こして便りをくださいました。
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未熟児・早産で出生し、1030gとして生まれ、新生児仮死状態であったために、現在のような重度肢体不自由を持ちながら生きる人生となりました。他の皆様とは異なり、私自身が50歳代になっており、20年以上両親のもとを離れて、日常生活全介助の中で、24時間介護を受けながら、一人暮らしをする生活状況にあります。
LS-CC松葉杖訓練法と出会ったのは一人暮らしを始めて間もなくのことでした。
高校2年生の時から過緊張による全身の疼痛を感じるようになり、加齢とともにそれがだんだんひどくなり耐えられなくなって、親元にいた時には養護学校の訓練の先生に卒後もずっと訓練してもらっていました。一人暮らしを機にそれが不可能となって、某療育センターに藁をもすかる状況で受診したのがきっかけでした。
某療育センターの総合的判断では、2次障がいは防げないもの、やむを得ないものと考えられてしまい、訓練でその過緊張や痛みの軽減をすることは難しいという判断が下されてしまいました。そのため訓練ではなく、筋弛緩剤の投与と痛み止めの注射のために毎日の日課の様に療育センターに通い、それだけでは日常生活に大変支障が出てしまうほどの全身の激痛と過緊張を治めることが出来ず、複数の病院に通い、痛み止めの注射、ボトックス治療、ペインクリニックでの神経ブロック注射、鍼灸など様々な治療を試み、薬で毎食お腹がいっぱいになってしまうほどの筋弛緩剤と精神薬も含めた薬を服用する毎日でした。その頃は服薬がどんどん増えて、物理的な状況だけでなく、私の肉体的、精神的な意味でも本当の寝たきりで、薬の副作用で胃を壊し胃潰瘍になったり、逆流性食道炎がひどくて廃人のような生活となってしまっていました。
LS-CC松葉杖訓練法と出会い、丁寧なストレッチとマッサージ、関節可動域をめいっぱいまで固いながらも動かしていただくことによって、すべての薬物治療をやめ、私なりの社会参加活動の場を得て、活発に活動できる日々を得られています。
今の訓練は、運動発達が出来るか、もう難しいのかということだけに着目して、医療機関も安易に訓練を終了する医療システムになっているし、ＬＳ-ＣＣ松葉杖訓練法の考え方以外の訓練では、固くなっている筋肉や関節は無理に動かしたり伸ばしたりしてはいけないという医学の常識？とされる考え方がある中で、適切な手技と運動発達だけが訓練と思わない考え方を持つセラピストや医師がいないのです。
一生必要な訓練の機会を今後どうやって得ていったら良いのか、それが長年の課題です。
どんなに重度な障がいの状況であっても全身の激痛との戦いを治療していくには、継続的な正しい訓練の持続しかないと数々の体験から私はしみじみ感じています。身体の変形や加齢が加わってくると尚更絶対に訓練は必要なのです。２歳半から療育施設で訓練は行っていましたが、もともと持っている障がい程度が重いのだから仕方がないという考え方のもと、座位保持椅子を常に使い寝たきりであることはやむを得ないとされて幼少期を終えてしまったので、運動機能を獲得することはない状況で生きる暮らしとなりました。改善できる方法があることを知らなかったのだから仕方がないのですが、その延長線上で自分の身体に入った過緊張をどうしたら自分でコントロールしたり、入ってしまった力を緩めることができるのか、学ぶことも出来ぬまま過ごしてしまいました。遅いながらも今少しでも覚えて楽になりたいと思っています。しかし、それは本当に難しいことです。
それから車椅子に座る時に過緊張で足が突っ張り、それに伴いお尻がどうしても前に滑ってしまう姿勢で座っているので、腰痛を軽減するのもとても難しいこととなっています。なるべく正しい姿勢で座ることができるようにお尻を深く座らせてもらうよう介護者に依頼したり、チェアサポーターでお尻を車椅子に正しい姿勢で座っていられるように整える努力を重ねています。小さい時から正しいストレッチや姿勢保持をものに頼るのではなく自力で行える訓練をしていれば、少なくとも今のように痛みと戦うことをしなくても済む生活になっていたかと思うと何とも悔しい気持ちではありますが、健康な苦しみの少ない生活を営み続けるためにも今後も地道に訓練を続けていきたいと思っています。
当事者の立場から伝えたいことは、脳性麻痺に伴う2次障がいや過緊張の軽減、関節の可動域の確保が出来ていることは日常生活を安楽に楽しく生活できる基本です。成人となり身体も大きくなってくると、訓練に連れてくる家族も大変なことが多いとは思いますが、訓練を運動機能に変化が得られなくても続けていくことは生涯を生きていく上で大切なことなので、諦めず続けて欲しいと心から思います。
LＳ-ＣＣ松葉杖訓練法と出会っていなければ今頃どこかの病院で長期入院、薬漬けになっており、1人暮らしの継続はできていなかったと思います。本当に感謝しています。
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※※ 成人の二次障害の苦悩について、率直に書かれていると思うのです。
成人である先輩の言う事を信じ、先輩が悩んだ人生を送らないようにするために、どうすれば良いのか幼い時期から考えておくことが求められています。
療育センターでもうまくできなかった事、訪問リハやマッサージならば？ この方が言われているように、治療と称するならば何でも良いと思わないで欲しいです。
どのようなお問い合わせでも・・・
アドレス→training@xpost.plala.or.jpにお願いします。
trainingをls-ccに書き換えてお願いします。
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制作：LS-CC松葉杖訓練法 湯澤廣美